Theo thống kê sơ bộ của Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, nước ta có khoảng 200 nghìn người mắc chứng tự kỷ
Đến thăm Trung tâm nghiên cứu ứng dụng và phát triển ngữ âm trị liệu phường Ninh Xá, thành phố Bắc Ninh, chúng tôi không khỏi xúc động trước cậu bé Nguyễn Văn Hiếu, năm nay đã tròn 6 tuổi nhưng vẫn chưa biết nói, chưa biết phát âm. Hiếu được sinh ra trong một gia đình làm nghề nông tại huyện Yên Phong, tỉnh Bắc Ninh. Được biết, bé Hiếu bị bẩm sinh từ nhỏ do ghen di truyền từ bố. Mẹ Hiếu làm công nhân trong một nhà máy Bắc Ninh. Vì mong ước được nghe thấy tiếng con gọi “ ba ” gọi “mẹ”, chị Hiền ngoài việc đi làm tại công ty lại tranh thủ thời gian dậy sớm đưa con đi đến Trung tâm Nghiên cứu ứng dụng và Phát triển ngữ âm trị liệu phường Ninh Xá để chữa trị dạy dỗ cháu.
Chị Tĩnh gạt nước mắt chia sẻ: "Hiện tại Hiếu vẫn chưa được bất kì một cơ quan, tổ chức xã hội nào quan tâm, ngay kể cả chính quyền trên địa bàn nơi em sinh sống. Ước ao lớn nhất của chị Hiền mong nhà nước quan tâm đến quyền lợi của Hiếu và các bé bị tự kỷ giống như Hiếu, để những trẻ tự kỷ được chăm lo, học hành như bao trẻ khác".
Chia sẻ về vấn đề này, Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu ứng dụng và Phát triển ngữ âm trị liệu phường Ninh Xá, thành phố Bắc Ninh, cho biết số lượng trẻ mắc bệnh tự kỷ ngày càng tăng cao, hiện tại Trung tâm đã tiếp nhận gần 50 em; diện tích cơ sở quá nhỏ nên bắt buộc các con phải học theo giờ, trường hợp quá đặc biệt sẽ phải áp dụng rất nhiều phương thức để can thiệp. Bên cạnh đó, những vấn đề về kinh tế, quyền lợi của trẻ và các nguồn hỗ trợ từ cộng đồng đang là mối lo lắng cho phụ huynh.
Bà Nguyễn Thị Thủy, Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu ứng dụng và Phát triển ngữ âm trị liệu
Bà Nguyễn Thị Thủy, Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu ứng dụng và Phát triển ngữ âm trị liệu cho biết: "Trên thế giới, tự kỷ đã được coi là một dạng khuyết tật, tuy nhiên ở Việt Nam hiện nay chưa có luật dành cho người tự kỷ. Các bạn chưa được bảo vệ quyền lợi cũng như cộng đồng chưa có nhận thức đúng đắn về các trẻ tự kỷ vẫn còn có sự phân biệt kỳ thị, các con đi học hòa nhập rất là khó khăn do nhận thức của cộng đồng nhận thức của các trường mầm non còn hạn chế, các cô thiếu kỹ năng để có thể làm việc được với các bạn tự kỷ"
Vì quyền lợi của trẻ tự kỷ chưa được quy định cụ thể tại điều, Luật nào nên nhiều cơ sở chuyên biệt của tỉnh Bắc Ninh cũng không đủ cơ sở pháp lý tiếp nhận các con vào trường học.
Bà Nguyễn Thị Thuận, Giám đốc Trung tâm Nuôi dưỡng người có công và Bảo trợ xã hội tỉnh Bắc Ninh cho biết: "Trung tâm của chúng tôi là trung tâm dạy các bé khuyết tật, nhưng các trẻ tự kỷ lại không được phép vào trung tâm để học tập đó là một thiệt thòi rất lớn cho các bé tự kỷ. Chúng tôi cũng rất mong muốn trong thời gian tới nhóm trẻ tự kỷ được đưa vào một dạng khuyết tật để các bé có quyền lợi được đi học như các bé khuyết tật ở đây"
Thực tế với những gia đình có điều kiện, việc can thiệp và trị liệu cho trẻ tự kỷ sẽ diễn ra lâu dài và bền vững hơn. Do đó, việc trẻ tiến bộ, cải thiện hành vi và phát triển năng khiếu ở một vài lĩnh vực cho trẻ như hội họa, âm nhạc, hát, toán học... là cơ hội giúp trẻ trở thành người có ích cho xã hội. Còn với những gia đình có hoàn cảnh kinh tế và thu nhập thấp, việc cho con can thiệp trị liệu lâu dài sẽ là một gánh nặng về kinh tế. Chính vì vậy, việc đảm bảo một liệu trình can thiệp bền vững, giảm thiểu hành vi, xây dựng và củng cố những tác động tích cực giúp trẻ tiến bộ là khó thực hiện. Đôi khi ở những trẻ em này sẽ là sự phát triển thụt lùi, kèm với những rối loạn giác quan ngày càng nghiêm trọng. Điều đó là một bộ phận không nhỏ gây ra các vấn đề khó khăn cho sự phát triển xã hội sau này, là gánh nặng cho cả gia đình và xã hội.
Hàng trăm ông bố, bà mẹ, hàng trăm cô giáo đang mong muốn nhà nước và cộng đồng chung tay giúp sức để trẻ tự kỷ không còn phải sống độc lập, để trẻ tự kỷ được hưởng quyền lợi như bao trẻ em khác. Và đó cũng là ước nguyện, là kiến nghị Quốc hội xem xét sớm đưa vào chương trình xây dựng đề án để quyền lợi của trẻ tự kỷ được Luật hoá, được bảo đảm nhất. Về vấn đề này, phóng viên Cổng Thông tin điện tử Quốc hội ghi nhận một số ý kiến của các Đại biểu.
Phóng viên: Thưa đại biểu, từ nhiều năm nay tình trạng trẻ tự kỷ không có sự thuyên giảm, con số này càng ngày càng tăng cao, tuy nhiên trẻ tự kỷ vẫn chưa thực sự được cộng đồng quan tâm; quyền lợi của trẻ vẫn chưa được ghi trong điều Luật nào; vấn đề này đã gây cho các con gặp không ít những khó khăn. Đại biểu có đánh giá như thế nào về vấn đề này?
Đại biểu Nguyễn Mai Hoa, Ủy viên Thường trực Ủy ban Văn hóa, Giáo dục, Thanh niên, Thiếu niên, Nhi đồng của Quốc hội
Bà Nguyễn Mai Hoa, Ủy viên Thường trực Ủy ban Văn hóa, Giáo dục, Thanh niên, Thiếu niên và Nhi đồng của Quốc hội: Mặc dù chúng ta có Luật Người khuyết tật năm 2010, Luật Trẻ em năm 2016 và những nhóm trẻ em yếu thế, nhóm người yếu thế được đề cập trong các văn bản luật pháp nhưng riêng trẻ tự kỷ thì dường như chúng ta chưa gọi thành tên đối với nhóm đối tượng này, mà nó ẩn khuất trong các nhóm đối tượng yếu thế khác. Chẳng hạn như Luật Người khuyết tật có quy định 5 dạng khuyết tật thì không có dạng nào gọi tên trẻ tự kỷ và chỉ có nhóm cuối cùng là nhóm khuyết tật khác thì người tự kỷ có thể nằm trong nhóm cuối cùng này.
Bà Bùi Thị An, Đại biểu Quốc hội khóa XIII: Những gia đình có điều kiện về kinh tế thì việc điều trị lâu dài là có thể. Có những gia đình không có điều kiện kinh tế thì sẽ là gánh nặng khó có thể khắc phục được. Cho nên, trẻ em tự kỷ tăng nhanh làm ảnh hưởng đến chất lượng nguồn lực của đất nước ta. Vấn đề đặt ra là ai phải quan tâm đến chuyện đó ngoài gia đình? Các em sẽ phát triển theo hướng nào? Theo tôi, trẻ em tự kỷ nếu có thể chăm sóc tốt, dạy dỗ tốt, có phương pháp điều trị vẫn có thể phát triển tốt.
Đại biểu Ngô Thị Minh, Phó Chủ nhiệm Ủy ban Văn hóa, Giáo dục, Thanh niên, Thiếu niên và Nhi đồng của Quốc hội
Bà Ngô Thị Minh, Phó Chủ nhiệm Ủy ban Văn hóa, Giáo dục, Thanh niên, Thiếu niên và Nhi đồng của Quốc hội: Theo công ước quốc tế, chúng ta đang cố gắng để cho các đối tượng này hòa nhập cộng đồng, đấy là quyền học tập chứ tôi chưa nói đến các quyền khác. Nhưng chúng ta phải phân biệt trẻ em tự kỷ với trẻ em khuyết tật khác nhau. Chúng ta phải có những trường chuyên biệt, tức là các cơ sở giúp các em phục hồi chức năng, các em được khắc phục khiếm khuyết của mình và sau đó chúng ta mới đưa vào hòa nhập. Nhưng để đưa vào hòa nhập được thì chúng ta phải có đầy đủ cơ sở vật chất, phải có đội ngũ giáo viên chuyên biệt để thực hiện được quyền này.
Phóng viên: Thưa Đại biểu, quan tâm đến trẻ tự kỷ không chỉ thể hiện bằng những hoạt động của cộng đồng để các con vượt qua khó khăn, rào cản cuộc sống. Nhiều chuyên gia cho rằng cần phải đẩy cao quyền lợi của trẻ tự kỷ, luật cho người khuyết tật đã có, rõ ràng trẻ em bị khuyết tật đã được bảo trợ xã hội , thế nhưng quyền lợi của trẻ tự kỷ chưa được đưa vào một luật cụ thể nào. Nhà nước thể hiện sự quan tâm bằng cách đưa quyền lợi của trẻ tự kỷ vào một luật cụ thể để các con được nhà nước quan tâm, bảo trợ. Đại biểu có cho rằng đây là giải pháp căn cơ ?
Bà Nguyễn Mai Hoa, Ủy viên Thường trực Ủy ban Văn hóa, giáo dục, Thanh niên, Thiếu niên và Nhi đồng của Quốc hội: Theo quan điểm của tôi là phải có các cơ sở y tế có các bác sỹ chuyên môn để phát hiện ra bệnh này, phải có hướng điều trị dành riêng cho trẻ tự kỷ. Trong hệ thống giáo dục hiện nay, Luật Giáo dục đang được tiếp tục hoàn thiện để dự kiến trong thời gian tới quốc hội sẽ thông qua, trong sửa đổi lần này ban soạn thảo cũng đang tính đến có một điều dành riêng cho người khuyết tật nhưng rõ ràng là cũng phải tính đến trong đó có nhóm trẻ em tự kỷ. Và các quy định khác như đội ngũ giáo viên như thế nào, quy định về trang thiết bị như thế nào, quy định về các điều kiện để cho có một chính sách ưu tiên riêng cho trẻ em tự kỷ. Tôi nghĩ rằng, có lẽ những người soạn thảo Dự thảo Luật Giáo dục (sửa đổi) cũng sẽ phải tính đến đây là một trách nhiệm của cộng đồng, của xã hội và trách nhiệm của ngành giáo dục. Đối với Quốc hội thì đây cũng là một trách nhiệm rất nặng nề, bởi chúng ta đưa ra một khái niệm là "không để ai bị bỏ lại phía sau", vậy đối với nhóm yếu thế thì trẻ tự kỷ lại là nhóm yếu thế nhất trong các nhóm yếu thế, thì không có lý do gì mà chúng ta lại không đề ra những chính sách những quy định về luật pháp cũng như những hỗ trợ đặc biệt để giúp cho nhóm yếu thế này có quyền được tiếp cận quy định trong hiến pháp.
Bà Bùi Thị An, Đại biểu Quốc hội khóa XIII
Bà Bùi Thị An, Đại biểu Quốc hội khóa XIII: Quyền trẻ em đã có Luật quy định, nhưng quyền của trẻ em tự kỷ chưa được quy định trong luật. Nên để cho xã hội nhận thức đúng và xã hội tạo điều kiện cho trẻ tự kỷ hòa nhập thì điều đầu tiên phải đưa quyền của trẻ em tự kỷ vào các luật và từ đó sẽ triển khai. Thứ hai phải tạo điều kiện về cơ sở vật chất cho những nơi họ chăm sóc trẻ tự kỷ. Tôi thấy cũng có cơ sở tư nhân họ chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ và đã mang lại niềm vui và hạnh phúc cho nhiều gia đình trong xã hội... nhưng không phải gia đình nào cũng có tiền để cho con vào đó, mặc dù các cơ sở này họ cũng cố gắng đến mức tối thiểu trong chi phí nhưng chi phí quá lớn. Tôi nghĩ, cái này phải đưa vào luật và xã hội phải lo.
Bà Ngô Thị Minh, Phó Chủ nhiệm Ủy ban Văn hóa, Giáo dục, Thanh niên, Thiếu niên và Nhi đồng của Quốc hội: Luật Người khuyết tật chưa tiến hành sửa đổi. Tuy nhiên, chúng ta cũng phải xem xét nhóm trẻ tự kỷ, đặc điểm của trẻ tự kỷ, rồi tìm hiểu thêm về luật pháp quốc tế, người ta nhìn nhận về nhóm trẻ tự kỷ này như thế nào? Tôi nghĩ rằng, cần phải có nghiên cứu khoa học và khi có đề xuất thì sẽ đưa vào trong luật. Chúng ta cũng phải đánh giá tác động của thực tiễn, chúng ta cũng phải xem cách thức của chính phủ để tới đây quan tâm đến nhóm yếu thế như thế nào? Tất nhiên các chính sách thì cũng thể hiện sự quan tâm nhưng trong quá trình triển khai thực hiện rất là vướng và sự đầu tư điều hành phải đồng bộ hơn, để chúng ta vừa có sự đầu tư cơ sở vật chất, vừa đầu tư cho đội ngũ nhân lực giúp các em được thực hiện quyền của mình. Đây cũng là vấn đề cần phải có sự quan tâm những nhà đầu tư, những người tâm huyết mở trung tâm. Người ta có quan tâm rất là riêng, vậy cái gắn kết giữa trung tâm tư nhân với các cơ sở trường học như thế nào để chúng ta thấy được trách nhiệm của Nhà nước của các cơ sở giáo dục?
Phóng viên: Xin trân trọng cảm ơn các Đại biểu!